La mucite dure toujours , je suis palpée à longueur de journée , les médecins écoutent mes poumons , le cœur ,le ventre , examine ma bouche , je n'arrête pas de me gratter , un peu de polaramine et hop le prurit disparait . les douleurs dans la gorge est dans le ventre un peu de morphine et hop tout disparait .

Rien que de sentir les repas Ce qui m'inquiète un peu c'est l'appétit qui disparait petit à petit .

Au début je mangeais de tout et actuellement rien ne passe , vivement que l mucite disparaisse définitivement  .

Les médecins me rassurent dans une semaine tout disparaîtra ......

Enfin , moins de douleur dans les intestins , dans la bouche , mais j'oublie de dire que je suis sous morphine , je revis .

Je vous ai dit que l'équipe soignante est formidable , mais ce que j'aime le plus chez elles sont leurs boucles d'oreilles .Je me régale de les complimenter , ainsi régulièrement , elles changent de boucles d'oreilles . 

Comme les malades ne sont pas déments , mais tranquilles .Elles peuvent les changer .je n'en ai jamais vu autant de différentes , tissus, perles, pierres, inox ....impressionnantes !

Comme elles s'habillent avec leur tenue d'infirmières , d'aide soignantes ou de médecins. J'imagine leur tenue vestimentaire, intérieurement je souris.

Après une nuit terrible , ce fut une journée pas meilleure , j'ai dormi du matin jusqu'à 17h avec une température avoisinant le 38°4 .j'ai eu droit encore à des hémocultures , j'espère qu'il me restera du sang , car tous les matins j'ai droit à une prise de sang . Mais je suis toujours là à vous écrire !!

J'ai claqué des dents toute la matinée , tellement j'avais froid , j'ai très peu mangé avec sans cesse des nausées , rien qu'en voyant le plateau repas , j'étais écœurée .

Vive la mucite !! Douleur dans la bouche et dans l'œsophage se calmant avec de la glace à l'eau ,douleur dans les intestins se calmant avec du prodafalgan en perfusion ,toujours de la diarrhée le matin  .En fait toute la voie digestive .est enflammée .

J'ai encore une semaine difficile et petit à petit tout va rentrer dans l'ordre du moins .je l'espère ....

Quelle nuit !!

J'ai chauffé 38°2 , mal au ventre- diarrhées- , mal à la gorge- mucite difficile d'avaler - .J'étais complètement cassée , je dors beaucoup malgré mon état , dans un sens c'est bien ainsi je ne cogite pas .L'infirmière m'a fait des hémocultures , d'ici 3 jours j'aurai les résultats .

J'ai essayé de regarder la télévision, un policier , mais je n'ai rien vu car je m'endormais sans cesse .La seule chose qui m'a captivée est "retour à l'instinct primaire " sur la chaine 24 . Un couple qui ne se connait pas , va vivre 21 jours dans une nature hostile , nus .Chacun choisit un objet qui peut lui servir durant ces 21 jours .Monsieur prend souvent une machette , madame de quoi faire du feu ou un arc pour chasser .Parfois le chef de l'émission leur apporte une gamelle afin d'avoir de l'eau à bouillir .Je suis toujours émerveillée par les astuces qu'ils ont pour avoir de la nourriture , de l'eau . 

La plupart du temps ces gens maigrissent de 10 à 15 kg , mais arrive à survivre .Parfois ils craquent et arrêtent le jeu , ils se font piquer par de grosses araignées et les piqures s'infectent ou se brûlent en faisant leur feu .

Je trouve quand même que ce jeu est spécial , se lancer un défit et vivre dans une nature hostile .Vraiment ce n'est pas pour moi .

Quelle journée de m.....! écrit ce texte en fin d'après midi ....

Douleur ventre , diarrhées en permanence malgré les médicaments , douleurs gorge j'ai sucé ainsi 2 glaces à l'eau pour calmer cette douleur ...

Impossible de manger , tout m'écœure ! En plus c'est dégueu..... 

J'ai tout le temps froid , je me couvre d'une couverture double afin de me réchauffer .

J'ai eu droit encore à 2 poches de globules rouges  , je dois signaler que je garde le même groupe rhésus O + . Car parfois à cause du donneur on peut changer de groupe et de rhésus , ce qui n'est pas le cas  yes !!

Maurice m'a apporté des vêtements propres et j'ai pu voir au loin ma Lilou qui me manque beaucoup .Voilà 15 jours que nous sommes séparés et Maurice commence à donner des signes de faiblesse ,il trouve le temps long .Moi je ne me rends pas compte du temps qui passe , étrange quand même !

Avez vous remarqué que le jeux olympiques d'hiver ont commencé à Pékin ? Et les français ont gagné  médailles de bronze et d'argent , super !!

Bon je dois vous laisser le repas est arrivé mais je n'ai pas faim du tout .... heureusement que j'ai le nutripompe la nuit , je ne maigris pas ainsi .

Au début je les mangeais entièrement mais là , beurkkkk ! les repas sont réchauffés pour être stériles afin de ne pas tomber trop malade .

Bonne soirée et douce nuit à toi qui me lis !

Seul le dessert et la soupe me plaisent .

Je souris , mon mari m'a demandé pourquoi je n'ai pas écrit d'articles hier vendredi . Je me suis réveillée comme d'habitude de bonne heure , j'ai pris mon ordinateur et j'ai joué à candy crush saga , oubliant totalement d'écrire mon article .

Mon mari réclamant un article , depuis que ce blog existe , jamais il ne l'a lu comme il le fait actuellement .

Chaque jour le médecin passe matin et soir , je suis surveillée de façon régulière .Du matin jusqu'au soir toutes les 2 heures prise de température , prise de tension , saturation en oxygène .Poids matin et après midi , écrit sur un tableau dans la chambre .Demande si j'ai des douleurs dans le corps , si oui où et lesquelles ? Si j'ai  diarrhée ou constipation .

Pour la nuit , l'infirmière fait sa tournée en début de nuit , au milieu et sur le matin ou elle fait sa prise de sang  .Je dors malgré tout comme un bébé , et le matin je me sens reposée .

Il est vrai qu'une allogreffe n'est pas quelque chose d'anodin .Mais je me sens bien soignée , bien surveillée .

Hier vendredi je me suis faite un peu "gronder" par l'infirmière car je vis dans mon lit , ne bougeant pas assez .Je n'ai pour le moment pas le droit de sortir de ma chambre , phase d'aplasie n'ayant plus de défense immunitaire . Je ne dois pas perdre trop de muscles , difficile ensuite de les récupérer .

Dans la chambre il y a la télévision , et une infirmière m'a dit qu'il serait bien d'avoir un programme de gymnastique à différentes heures de la journée et se remuscler , quelle bonne idée !!

Mais je peux faire aussi du qi-gong , car sur le net beaucoup de séances existent .Le qi-gong est une gymnastique statique chinoise  , se pratiquant debout , faisant ainsi circuler son énergie dans tout le corps  , on allie en même temps exercices respiratoires , mouvements lents et concentration .Son but est de se sentir bien dans son corps .

Il existe plus de 1000 formes de qi-gong  fondées sur la médecine chinoise . Cette méthode tient compte des méridiens et points d'acupuncture , de la physiologie du corps et des organes internes , du souffle .Les mouvements renforcent les muscles , les articulations et la digestion .Toute personne peut faire du qi-gong ., assise sur une chaise ou debout .

Pour le moment , je me sens bien  , je garde toujours le moral .

Maurice vient aujourd'hui me rapporter du linge propre  et reprendre le linge sale . Nous nous verrons par la fenêtre , visite toujours interdite à cause du covid . J'ai toujours cette impression d'être en prison , bien que les prisonniers ont droit aux visites mais pas les personnes âgées , ni les malades . Maintenant les boites de nuit vont pouvoir se ré-ouvrir , un monde à l'envers quand même actuellement .

Belle journée à toutes et à tous !!

Quatorzième jour d'hospitalisation à l'hôpital de Strasbourg à ICANS .

L'allogreffe a eu lieu le jeudi 27 janvier . Je suis étonnée par mon moral qui est identique au début .Je garde confiance en tout , moi qui râlais souvent et qui broyais souvent du noir , je ne suis plus la même , renaissance ??

Pourtant hier j'aurai du m'effondrer .Mal au ventre , je claquais des dents tellement j'avais froid , pas de fièvre pour autant , une diarrhée épouvantable .

Je savais que ce serait difficile mais ma confiance est inébranlable .

Lors de la visite du médecin le matin , il m'annonce étonnée que j'ai encore beaucoup de plaquettes à 6 jours de l'allogreffe , mon corps réagit lentement .Il me demande si je suis d'accord pour participer à une étude "sans problème" lui ai-je répondu .

Il est vrai que je suis soutenue par de nombreuses personnes pratiquant le Reiki , discipline que ce corps médical ne connait pas du tout .

Le Reiki est une méthode de soins non conventionnelle d'origine japonaise , fondée sur des soins énergétiques par imposition des mains .Le but est de soulager les souffrances , d'apporter un calme mental, une paix intérieur et un bien être en général .

Aux Etats Unis , le Reiki est utilisé régulièrement lors d'interventions chirurgicales et autres maladies . 

Belle journée à vous toutes et tous !!

Je suis contente de faire ce blog , ce matin impossible de savoir si aujourd'hui c'est mercredi ou jeudi .Les jours se suivent et se ressemblent .Avec ce blog , maintenant je sais .

J'ai voulu manger normalement , c'est à dire avec du gluten , du lactose , mais mon corps m'a à nouveau dit "non , revient comme avant"  .Les douleurs sont à nouveau là , lancinantes et tenaces .J'adore le pain blanc , les pâtes , le couscous  etc.....Tristesse !

Hier 2 poches de sang m'ont été transfusées , première fois que je reçois du sang de ma vie, mon hémoglobine est descendue à 7,5 pas beaucoup il est vrai .le matin j'étais dans un état de fatigue extrême .Me laver fut extrêmement dur , je faisais un geste et je soufflais comme un phoque . J'ai mis du temps à faire ma toilette .

.L'infirmière m'a dit que cela me donnerait un bon coup de fouet, la seule chose j'ai retrouvé est un peu de couleurs .J'ai dormi le matin et après le repas de midi 2 heures et demi .Je me suis forcée l'après midi à garder les yeux ouverts afin de bien dormir la nuit - j'ai un peu peur de dormir le jour et rester éveiller la nuit  , pour cela j'ai dessiné sur mon carnet , peu de succès , le dessin est parti à la poubelle . Mais cette nuit j'ai dormi comme un loir , bonne tension au réveil !

Les nausées que je n'ai pas eu lors de l'administration de la chimio sont présentes actuellement , hop une petite injection dans la tubulure et hop tout redevient normal .j'apprécie beaucoup les plateaux repas que je mange en entier au grand plaisir de la diététicienne .Les repas sont tous stérilisés au four .

Savez vous que dans ma chambre j'ai un petit frigidaire au niveau de la table de nuit  où je peux garder des aliments au frais .Tous mes desserts et jus de fruits sont ainsi mis au frais et au goûter je me régale , compote , jus de fruits , hum....

Je continue ma façon de manger en chrononutrition , c'est le top !

Hier j'ai eu la visite d''une dame qui m'a fait du laser dans la bouche ( 5 minutes) afin d'éviter d'avoir de la mucite , elle va revenir aujourd'hui m'en refaire .Je suis émerveillée par tout ce que l'on me fait pour me soigner .

Régulièrement , j'ai de la visite des soignants , prise de température , tension artérielle et saturation en oxygène , plus les perfusions pour me retaper avec des vitamines , étant donné que les repas sont stérilisés .

ô Rage , je viens d'écrire tout un article qui vient de s'effacer d'un coup , mais comment j'arrive à faire ce genre de choses ? Je dois tout recommencer , la poisse !!

Il est vrai que je ne suis pas installée à ma table , mais allongée sur mon lit .Pas top !!

Il est en plus 2 heures du matin , je me suis réveillée à cause de la sonnerie de ma perfusion et impossible de me rendormir . Comme le net ne fonctionne pas du tout en journée , je me suis précipitée sur mon ordinateur et j'ai commencé à écrire .

Je me suis faite raser la tête afin de ne pas voir mes cheveux tombés petit à petit , l'infirmière m'a prévenue que j'aurai froid à la tête . Mais bien sur je ne l'ai pas écouté , j'aurai du , trop tard c'est fait . Alors je porte des petits chapeaux en coton , sinon je claque des dents sans cesse .

J'ai pris des photos pour vous montrer la pin-up que je suis devenue , mais désolée , les photos se couchent .Tant pis pour vous , vous ne me verrez pas du tout .

Je vais demander à Maurice de me rapporter mon superbe appareil photo de Noël , espérant me faire admirer par vous .Je pense qu'il devrait venir samedi en  fin de semaine . J'espère que le covid sera terminé afin que je puisse voir mon homme , actuellement les visites sont interdites , tristesse !

Faire 250 km aller- retour pour juste porter des vêtements propres et rapporter les vêtements sales , pas génial cela .On se voit juste par la fenêtre de ma chambre , se trouvant au 6 -ème étage !

Dimanche , j'ai demandé à l'infirmière si elle pouvait trouver un  vélo d'appartement , car mes muscles sont en train de disparaître , je marche un peu dans ma chambre mais pas assez . Elle a réussi à trouver un mini vélo trop mimi , c'est mieux que rien du tout .

Assise sur mon fauteuil , je pédale tout en lisant ou écoutant la radio ou dessinant car mon fan club - équipe soignante- commence à en réclamer de ces dessins .

Je m'étais acheté un carnet de dessins , des stylos et je vais m'y mettre sérieusement .

Enfin le sommeil commence à revenir , je vais donc vous quitter et vous dire à demain .... bisous et belle journée à vous tous ! 

Tous les lundis grande prise de sang , de crachats , d'urines, de selles , la totale comme tous les lundis .

Visite médicale , pour le moment pas de problème , juste une mucite au niveau de l'estomac , rien dans la bouche , ni l'œsophage .

J'ai eu la bonne idée de me tondre les cheveux , car je n'arrivais pas à bien les laver .Mais voilà la chambre stérile envoie de l'air stérile à 25 degrés , et maintenant j'ai froid à la tête .Heureusement que j'ai des bonnets pour me couvrir la tête .