• 3 jours viennent de passer incroyables , je ne les ai pas vus passer .

    Réveil ce matin à 6 heures pour prendre la tension, la température ,les urines et j'allais oublier prise de sang .Une bonne nuit de sommeil sans avoir une seule fois la sonnerie des perfusions , trop bien !

    Je me lève , fais de suite ma toilette , je n'ai pas apporté une trousse de toilette  non autorisée juste mes pyjamas , chemises de nuit , serviettes de toilette et gants , rien de plus .Le service procure le savon neutre , ainsi que les brosses en mousse pour se laver les dents .

    Je prends mon petit déjeuner vers 8 heures :tisane, pain et fromage passés au four, compote sans sucre.

    Je ne dois pas me brosser les dents , je les rinces avec de l'éludril et les brosses avec une éponge .

    Une heure après j'avale un produit pour éviter d'avoir des champignons dans la bouche et l'œsophage .

    Une demi-heure après j'avale  un antibiotique liquide , absolument infecte - j'étais prévenue, heureusement !

    Ensuite bio nettoyage du lit fait par 2 aides-soignantes , et tout ce qu'il y a autour du lit , fauteuil , table de nuit , potence où se trouve les perfusions ,le lit est refait de draps propres tous les jours ainsi que la taie d'oreiller .Je suis impressionnée .

    Le verre d'eau avec une bouteille d'eau de 50 cl est changé 2 fois par jour ,matin et après midi .

    Dans la matinée , le chef de service passe avec une infirmière et ses internes , me pose des questions , me tâte les mollets , reprend ma tension , écoute mes poumons .Ensuite je lui pose des questions ou pas .

    Repas le midi , à la fin du repas à nouveau nettoyage de la bouche et le produit contre les champignons.

    Aujourd'hui j'ai changé de chambre , me voici en chambre stérile , même disposition un peu plus petite mais 1 degré de + dans la chambre j'apprécie énormément 25 degrés . Je n'ai plus froid aux épaules yes !

    Demain avec un jour d'avance , j'aurai mon allogreffe , je suis excitée comme un pou , comme si le père Noël arrivait pour m'offrir le plus beau cadeau : la guérison .Tout mon corps réagit bien .

    Je dois vous dire que j'ai tout un réseau de personnes qui pourront m'envoyer du Reiki afin d'aider mon corps à accepter ces nouvelles cellules d'un corps étranger au mien mais compatible  , sans avoir aucun effet nocif .

    Je me sens bien , heureuse , j'attends en paix cette allogreffe .Je suis totalement confiante .

    A demain si je ne vous oublie pas .....sourires !

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  • Je dois vous dire que je n'ai reçu que le net aujourd'hui mardi le 25 janvier , la wifi était en panne et a été réparée hier lundi.

    J'ai commencé la chimio thérapie le soir même de samedi .3 heures et rinçage ensuite avec tout un traitement qui accompagne la chimio .J'ai commencé le filtrat de lapin qui est de l'hormone et que je ne supporte pas trop bien: un peu d'hypertension , un peu d'asthme , on m'a rempli beaucoup d'eau , tellement que je le lendemain je pesais 2 kg de plus .Donc dimanche , j'ai eu droit à du lasilix un diurétique .J'ai passé ma journée sur les wc et aujourd'hui , j'ai perdu 1 kg, pas assez !

    Mais malgré ces petites perturbations , je me sens bien et confiante .

    Le médecin Dr Lioure accompagné de ses internes vient me voir le matin , discute , regarde ma bouche , ausculte le dos , un peu pet sec , mais il porte le doux prénom de mon premier amour Bruno . C'est la troisième fois que je le vois , je commence à le connaitre un peu ..Je lui fais confiance , le principal .

    A plus tard !

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  • Je suis arrivée Vendredi 21 janvier à l'hôpital de Strasbourg vers les 14 heures 15 .Un message sur mon téléphone m'indiquait d'arriver plus tard , ayant eu un afflux de malaldes-covid. Le téléphone étant au fond de mon sac, je n'ai rien entendu .

    Mon mari et moi même avons attendu dans le couloir des soins intensifs afin qu'une chambre se prépare pour ma venue .Au bout d'une heure et demi , n'en pouvant plus , mon mari est parti .

    A peine entrée dans la chambre , je me suis mis en chemise de nuit et hop les médecins étaient à côté de moi afin de mettre la voir veineuse en place.

    Les 2 médecins se préparent , s'habillent , mettent des champs opératoires sur mon corps ,des pieds à la tête .Pose à gauche un cathéter,  le médecin se rend compte qu'il remonte dans le cou , petite douleur au bas de l'oreille , étrange sensation. Radio de contrôle au lit n radio fait par 2 beaux jeunes hommes ... humm ...grands ....minces ....je craque ....chut .....

    Rebelote le médecin repique coté droit ,je fixe mon attention sur mon souffle et tout se passe bien , ouf! mais plus de beaux jeunes hommes pour la radio de contrôles , juste un petit bonhomme rondouillard , mais très sympathique .

    Un bon petit repas et dodo !

     

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  • Ca y est je pars à l'aventure à Strasbourg ce vendredi 21 janvier , arrivée vers 14 h 30 .

    J'ai tellement imaginé cette arrivée dans ce service  de 8 lits .

    Une chambre stérile pour moi toute seule .

    3 pièces , un sas pour les gens venant me visiter afin de mettre leurs habits de protection : coiffe , chemise , chaussures ,masque et gants . Ma chambre où vous resterez assise sur une chaise et ma salle de bain avec lavabo, douche et WC. Interdit de venir dans la zone jaune où est posé mon trône ...heu mon lit .

    De suite j'aurai ma voie veineuse et mon hydratation ,avec le traitement pour supporter la chimiothérapie donnée 2 jours après , ma sonde gastrique afin de ne pas perdre de poids ne fonctionnera que la nuit .

    Chimiothérapie sur 3 jours et demi , et le 27 au matin l'allogreffe comme le médical la nomme .

     

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  • J'ai écrit à la coordinatrice de l'hôpital de Strasbourg pour connaître le déroulement de mon allogreffe :

     "Admission le 21 Janvier à 14h30,pose d’une voie centrale et début de l’hydratation.

     22/01 : en plus de l’hydratation , administration du premier jour de sérum anti-lymphocytaire (ce n’est pas de la chimio c’est un immunosuppresseur visant à prévenir la GVH-maladie du greffon contre l'hôte- sur 8h avec prémédication par corticoïdes et anti histaminique pour prévenir le risque d’allergie.

    Le 23/01 : 2ème jour de sérum anti lymphocytaire (sur 12h, et également encore le 24/01) et début chimiothérapie : 1 produit sur une heure le matin (puis le 24 , 25 et 26/01) et 1 produit sur 3h le soir (puis le 24 et 25/01).

    Votre greffe aura lieu le 27/01/2022 dans la matinée par une perfusion ."

    J'aurai en plus une sonde gastrique pour une alimentation plus importante , car la chimio enlève l'appétit et il ne faut pas perdre du poids  .

     

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  • L'arrivée du greffon congelé se fait le 20 janvier 

    D'où le report d'une semaine le 21 janvier pour mon entrée à l'hôpital de Strasbourg.

    L'allogreffe aura lieu le 27 janvier .

     

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  • Nouvel an

    Gros bisous à tous ceux qui ont lu la carte !

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  • le mendiant

    Voici un mendiant .

    A Noël dans le sud de la France,

    on met un plat rempli de fruits secs de toutes sortes 

    J'y ai mis des amandes , des noisettes , des noix ,

    des abricots secs , des cranberry , des raisons secs , des pruneaux , des abricots et un mélange de fruits exotiques ( ananas , goyave, mangue, noix de coco )

    Toute la journée nous picorons dans ce plat 

    Vraiment un régal !

     

    Un mendiant

    En Alsace les fruits secs sont dans un gâteau 

    Pas très grand de 10 à 15 cm environ 

    Le berawecka 

    J'y ai mis la recette ci-dessus .

    Un gâteau très spécial à goûter .

    Mais je préfère le mendiant du sud de la France 

    Je sais ce n'est pas bien de grignoter mais c'est trop bon !!

     

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  • Pour cette nouvelle année 2022 , je vais aller à l'hôpital de Strasbourg à l'ICANS- 17 Rue Albert Calmette 67200 Strasbourg- le 14 janvier et je recevrai mon allogreffe le 20 janvier 2022 .

    J'appréhende ce monde inconnu mais je sais que je vais aller vers la guérison de cette maladie la myélodysplasie . 

    Je vous joins le site de ce que je vais vivre durant cette hospitalisation .

    Accueil - Greffe de Moelle .com

    J'écrirai dans la mesure du possible comme ce passera cette allogreffe .

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  • Un nouvel appareil photo ....

    Un cadeau

     

    Un cadeau

    Un cadeau

    Un cadeau

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    Ce fut un Noël Joyeux en famille , un régal !!

     

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