• c est Maurice son mari qui termine avec énormément de chagrins et de tristesses qui vous annonce le décès de ma femme Marie- Christine  

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  • Je suis toujours à l'hôpital , vivante ,mais la guérison ne s'annonce toujours pas , c'est long , trop long j'ai des hauts et des  bas , mais je veux guérir et je guérirai 

    Merci à vous tous pour vos encouragements .

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  • Encore une insomnie , réveillée à 2h30 , impossible de me rendormir .

    J'essaie les quelques techniques que je connais mais rien n'y fait .Impossible de me rendormir !

    J'ai fait quelques mouvements dans mon lit afin de ne pas perdre mes muscles .

    J'ai fait la respiration ventrale , la  lecture un nouveau livre , rien à faire , mes yeux restent grand ouverts .

    Si vous connaissez d'autres techniques , dites m'en cela pourrait m'aider .

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  • Je suis toujours à Strasbourg .Après avoir eu une folliculite , une macite me voici actuellement avec des rougeurs sur certaines parties du corps .En premier ce fut le dessous des pieds , sur la main droite , le visage , l'encolure et le dessus de la main gauche  .Le chef de service s'est moquée de moi en disant que je revenais des canaries et que j'aurai du mettre de l'écran total car je suis rouge écarlate ..Un prélèvement de peau fut prélever pour vérifier si le diagnostic est bon..

    Un traitement a été instauré par de la cortisone à forte dose .Quelle déception !

    Mais en même temps je suis contente que les médecins s'en soient rendus compte rapidement Je devais partir vendredi , c'est reporté .Je ne le saurai que le jour même .

    Aujourd'hui , peu de monde sur le net , les visites sont autorisées, je  peux ainsi écrire quelques mots pour vous avertir . J'ai toujours confiance .Maurice me soutient bien ._

     

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  • Juste un petit écrit , il est 4 h 30 du matin et là je peux avoir du net .Sinon en journée impossible .Trop de monde et pas assez de débit .Je pensais regarder des films sur Netflix impossible !

    Sachez simplement que je vais bien .J'écrirais à nouveau lorsque je serai à la maison .Je sais que je dois sortir bientôt .Mais actuellement j'ai un souci avec un médicament per os que je n'arrive pas à supporter , j'ai sans cesse des nausées et je ne mange plus , donc je perds du poids ce qu'il ne faut pas .

    A chaque étape une nouvelle épreuve , une de plus .Il y en aura une autre lorsqu'il me faudra être à la maison ,elle se nomme les 100 jours .

    Je vous en parlerai le temps voulu. A bientôt !

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  • Voici 3 semaines que je suis à l'hôpital , jamais j'ai été voir depuis quand cette allogreffe était pratiquée .

    Pas si longtemps que cela cinquante ans , à mon avis très peu .

    La greffe allogénique est d’abord une formidable aventure humaine, centrée sur le don de soi. Le lien qui unit le donneur et le receveur est le fruit du hasard : lien familial relevant de la génétique mendélienne ou lien phénotypique entre non-apparentés. Il n’en demeure pas moins définitif et détermine une trace indélébile dans l’établissement de la chimère chez le receveur et la mémoire du donneur comme du receveur. La machinerie organisationnelle qui unit les centres greffeurs aux centres donneurs, les laboratoires d’histocompatibilité et les organismes internationaux responsables des registres de donneurs volontaires est exemplaire d’une solidarité réelle. Certes facilitée par les capacités actuelles dans le domaine de la communication, elle reste néanmoins une affaire humaine presque étrange à une époque où le repliement sur soi est partout mis en exergue. Le soin apporté au donneur et le respect absolu qui lui est dû sont des préoccupations constantes des équipes soignantes, bien antérieures à l’établissement des textes législatifs et réglementaires, mais encore très présentes .

    Je suis étonnée qu'un être humain ait pu se faire endormir afin de me donner sa moelle osseuse , une telle opération n'est pas anodine . J'ai eu droit à 2 poches en plus .Maintenant je suis un peu de lui même , je n'ai pas penser à cela du tout .

    Je n'ai pensé qu'à une seule chose grâce à lui ( ou grâce à elle ) je vais guérir et je lui dis MERCI .Quand j'y pense je lui dirai merci toujours et sans cesse ...

     

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  • En juillet 2021 j'ai visité une chambre stérile à vitesse grand V , mais j'ai pu apercevoir que tout s'y trouvait dedans .

    Un lit médicalisé ,

    Tous les accessoires permettant de faire des perfusions que j'appelle la tour infernale , dés qu'une seringue est vide elle prévient "tut tut tut "et ne s'arrête que si on appuie sur un bouton , cela je ne le fais pas , à chaque fois que j'entends la sonnerie , je préviens l'infirmière .

    D'autres accessoires permettant l'oxygénothérapie , plusieurs prises électriques

    Un appareil à tension , à prise d'oxygène vissé au mur

    Les 2 seuls que je connaisse bien et qui n'ont pas changé sont le thermomètre et le pèse-personne .

    Un table de nuit , avec  deux tiroirs j'ai appris que les deux  étaient pour le médecin .Mais je me suis accaparée un des 2 , et aucun des médecins ne m'a fait une remarque  .

    Sous la table de nuit se trouve un petit frigo où l'on peut mettre des yaourts et des petits desserts ., compotes , jus de fruits .

    Un fauteuil , 2 chaises , un grand placard , un coffre fort où je range mes culottes et mes bonnets pour avoir chauds à la tête .

    J'ai pris tout un paquet de photos mais impossible de les afficher , bravo les appareils photos modernes .Je ne sais pas comment faire pour prendre les photos et ensuite les afficher sur mon blog , qui sait ? Mon appareil photo est un panasonic No.DC-TZ95 .

     

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  • Je mange habituellement d'une façon assez spéciale , en chrono-nutrition .En fonction de ce que le corps produit .Et je suis sans gluten et sans lactose .

    Matin les lipases et les protéases se réveillent donc manger du fromage et du beurre avec un bol de café ,me convient très bien .Je ne fais plus d’hypoglycémie à 11h .et surtout ne grignote plus .

    Midi : viande ou poisson avec féculents ou une bonne salade composée en été .

    16h :un fruit ou une poignet de fruits secs ou une compote ou un gâteau ....

    Soir :viande peu grasse, poisson peu gras , œufs avec légumes.

    Actuellement les plats que l'on m'apporte sont stérilisés à four chaud durant 1/2 heure .Au début je mangeais sans problème mais la mucite faisant rage de + en +, j'ai du mal à avaler .En plus les plats n'ont aucun goût , j'ai demandé si je mangeais sans sel , on m'a répondu que non .Il serait bien sympathique d'avoir un peu plus de sel sur le plateau .je vais aller au bureau des réclamations .

    Hé bien maintenant je mange n'importe comment .,  surtout avec n'importe quoi .Que je puisse arriver à avaler .

    Matin : tisane , tartines craquantes de châtaignes avec confiture

    Midi et soir : Bouillon de viande avec petites pâtes , compotes si j'arrive à avaler , parfois rien du tout ,car la vue du plateau  me dégoûte .

    15h30 une compote ou un gâteau , un Mr Freeze glacé, une glace à l'eau bio !! le froid calme la douleur au fond de la gorge .

    Vraiment très peu tu vas me dire , mais ne t’inquiète pas , j'ai le fameux frésubin qui me nourrit toute la nuit , heureusement !!

    La diététicienne se demandant pourquoi les malades mangeaient si peu .Est il possible que personne ne lui ai répondu que la nourriture était dégueu....?Ils répondaient que le frésuben leur suffisait.

    Un tableau est affiché dans la chambre , le poids est noté matin et soir chaque jour .Et celui-ci reste stable yes !!

     

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  • Je pensais écrire un article par jour , mon mari attendait avec impatience mon reportage.

    .Je suis restée plusieurs jours sans un article et durant tous ces  jours , je me suis posée la question mais qu'ai-je fait ?

    Rien qu'une chose : dormir , oui je n'ai fait que dormir .

    Comme ma gorge étant en feu , je n'ai presque pas beaucoup mangé :bouillon avec petites  pâtes et compotes différentes à chaque repas , vraiment peu .

    Heureusement que j"avais le frésubin 2kcal crème hypercalorique  et hyperprotéinée en pot de 200g , sans lactose , sans gluten et sans fibre .

    Au début j ai eu de violentes douleurs à l'estomac et peu à peu elles se sont atténuées pour disparaître après traitement médicamenteux en perfusion ..

     

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  • 5 heures du matin , thermomètre , taux d'oxygène et Tension artériel 12..../7.....

    5 heures du matin , prise de sang , peu de tubes ;je n'en reviens pas !

    5 heures du matin , nettoyage de bouche et récupération de 2 flacons de crachats

    5 heures du matin , récupération d'urines mais impossible , j'ai déjà uriné

    5 heures du matin , une routine que je devrai déjà avoir assimilé

    Mais rien à faire je dors encore à moitié ......

    5 heures du matin la pesée : 85 kg .D'où vient cette prise de poids , 2 kg de plus ?

    5 heures du matin , je commence à claquer des dents

    5 heures du matin , une couverture et une deuxième pliée en deux me réchauffent à nouveau

    5 heures du matin , la tête sous cette pile de couverture me permet de me réchauffer et de m'endormir .....

    Belle journée à toutes et à tous !!

     

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