• ...qui désirent savoir ce que je vais subir dans quelques temps .

    Je dois vous dire quelque chose que le médecin d'hématologie m'a dit .Lorsqu'il m'a parlé du test PCR , je lui ai dit que je ne désirai pas l'avoir .Il m'a répondu alors vous ne viendrez pas dans mon service .Incroyable ! Il existe d'autres tests moins désagréables par la salive ou par le sang pour savoir si j'ai le covid ou pas .Je suis sidérée .

    Voici 2 liens que le médecin du service d'hématologie m'a donné :

    Pour les médecins : www.sfgm-tc.com 

    Pour les malades : www.greffedemoelle.com

     

    J'ai reçu un livret qui explique tout cela avec des remarques de malades greffés. 

    Bonne lecture !!

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  • Suite des examens pour l'allogreffe en pneumologie et en cardiologie à Mulhouse. 

    En pneumologie :

    Lorsque l'infirmière me fait asseoir , elle me dit qu'elle va faire les gaz du sang , j'ai refusé net , ha non ! J'ai été piqué 2 fois la veille et là encore les gaz du sang , non non non ! ai-je dit . Dr Lamarque demandera les résultats de ma prise de sang voilà ce que j'ai répondu .Quelle douleur que la prise de sang dans une artère !

    Mulhouse

    J'ai soufflé 3 fois dans un appareil pour voir ma capacité respiratoire , j'ai 30 % en moins que la normale . Malgré ma grande taille j'ai des poumons petits depuis toute jeune , j'ai eu de la rééducation respiratoire longtemps dans ma jeunesse .

    En cardiologie :

    Puis une échographie cardiaque .Allongée sur une table d'examens , à demi nue , j'ai attendu plus de 20 mn avant que le médecin arrive , une urgence dans son service à l'étage .En plus ce médecin était jeune et bien foutu....j'aurai aimé voir son visage , mais je n'ai pas osé lui demander .

    Mulhouse

    Enfin une bonne nouvelle ! J'ai un cœur en bonne forme , incroyable mais vrai !

     

    ps les 2 photos ont été prises sur le net , rien à voir avec moi . c'est juste pour expliquer ce que j'ai fait comme examens .

     

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  • Je vais vous indiquer tous les examens subis ce jour 

    Arrivée à 8h 30 , je suis installée dans une chambre dans le service de post-pré greffe , une infirmière arrive avec un chariot et me fait:

    1 prise de sang d'une trentaine de tubes 

    1 prise d'urines

    Ensuite un brancardier m'accompagne en radio sur un fauteuil roulant dans l'hôpital d'à côté pour :

    1 radio pulmonaire 

    1 scanner des sinus et des mâchoires

    1 échographie abdominale ( l'interne a tellement appuyé que j'ai 2 hématomes , elle devait mesurer les artères et les veines du foie , il est vrai que j'ai peu de plaquettes actuellement 76 000 la norme est de 150 000 à 400 000 ) 

    Retour dans le service d'hématologie , à 11h30 j'ai eu le petit déjeuner .A nouveau une infirmière arrive avec une élève de 3 -ème année pour :

    1 électrocardiogramme 

    1 gaz du sang ( cette infirmière a raté , une autre m'a piqué et a réussi , comble de joie sans douleur !)

    Tension artérielle , pulsations , température , poids .

    Discours du médecin expliquant ce qu'est l'allogreffe - 40% de réussite , je vais quand même le faire espérant que ces examens seront positifs à l'allogreffe .

    J'aurai une autre entrevue avec la coordinatrice , la prise de rendez vous se fera plus tard .

     Là je suis H S !! Heureusement mon mari m'a accompagnée ....

    Une chose que je dois faire remarquer , à l'hôpital de Mulhouse l'entrée des accompagnateurs est interdite ,alors qu'à Strasbourg c'est autorisé , bizarre non?

     

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  • Aujourd'hui bilan pré greffe sur Strasbourg , un bilan important et vue tout ce que l'on m'a dit sur la greffe de moelle osseuse , cela fait très peur . 

    Je vous raconterai à mon retour .....

    Bonne semaine à tous et à toutes !

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  • Lors de mon passage aux urgences , j'ai eu un test PCR dans chaque narine. Etrange quand même de le faire dans les 2 narines , je n'en vois pas l'utilité .

    Par la suite un mal de gorge et depuis je mouche et je tousse sans cesse , avec la fracture de côte vraiment pas top .

    Par ce petit message , je voulais savoir si d'autres personnes qui ont eu ce test avaient les mêmes symptômes que moi ?

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  • Me voici marqué aux bras , au ventre et aux cuisses , injections sous cutanées . Le lendemain matin , une grosse boule rouge se voit sur la peau, j'ai donc 6 grosses boules , je me masse à l'huile d'onagre , qui soit disant devrait faire pénétrer le produit  . Je me sens complètement vidée , le larmes me viennent toutes seules .

    Ma sœur a fait le deuxième niveau au Reiki , elle m'en envoie afin que lors de la piqûre , je n'ai pas mal , ce qui est vraiment efficace .Car la première fois , je l'ai oubliée , j'ai eu très mal aux bras .

    Je me fais avant de partir une séance d'auto-guérison afin d'avoir de l'énergie, ce qui est efficace , heureusement !

    Aujourd'hui 4 ème injection , prémédication avec du zophren et un antihistaminique 1 heure avant . 

    Je pars comme une grande en voiture à l'hôpital . 

     

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  • En fait tout s'est bien déroulé , sans trop de douleur , ouf ! 

    Résultats : 10 % de blastes ou cellules cancéreuses , pas d'augmentation entre la dernière prise de moelle osseuse , ouf ! mais je dois quand même avoir une chimiothérapie au départ de 6 mois .

    7 jours d'injection de Vidaza , 3 semaines de repos avec une prise de sang 1 fois par semaine .

    Première injection ce jour ......

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  • Durant 37 ans j'ai été infirmière en clinique privée et en milieu hospitalier . J'ai soigné les malades , je les ai fait rire pour leur faire oublier leurs maux , je chantais , je sifflais .Je les ai aimés .

    J'ai soigné beaucoup de personnes âgées, en rééducation , en dermatologie , en psychiatrie et en hepad . 

    Me voilà maintenant de l'autre côté de la barrière , en tant que malade .

    Je ne connais pas grand chose de ma maladie :la  myélodysplasie je suis allée me balader sur le net pour en savoir plus .

    Mes globules blancs diminuent régulièrement .Je vais de voir passer au traitement de chimio la semaine prochaine .

    Ce matin je vais encore me faire prendre de la moelle osseuse , mon corps tremble de la tête au pied tellement j'appréhende cet examen .L'hématologue m'a donné un anxiolytique qui ne fait que peu d'effet .

      

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  •  

    Vous êtes arrivé aux beaux pays de l’année 2021

    Le voyage 2020 a touché à sa fin !

    Nous avons connu quelques turbulences et imprévus !

    Cependant tout le monde arrive à bon port !

    Préparons-nous à repartir pour un fabuleux voyage plein de surprises dans un pays qu’il nous reste à explorer: 2021

     Je vous souhaite un très bon séjour à cette nouvelle année !

     

    2021

     

     

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  •       Le mot "REIKI" veut dire "l'énergie de l'esprit" .Le mot vient par le mot japonais "REI" qui veut dire "UNIVERSEL" et "KI" qui veut dire "ENERGIE DE VIE" . Le Reiki est un type de guérison énergétique.

                           Reiki : Force Vitale Universelle 
     
           J'ai été initiée au Reiki , me voici ainsi diplômée au niveau I , par le maitre Reiki Usui , Martine Freyburger.
         Je peux transmettre cette énergie à moi-même et à d'autres personnes me le demandant .
     
         Quelques jours après ce stage , l'hématologue m'a prélevé de la moelle osseuse une 3 ème fois , quelle hantise j'avais pour ce jour , mais tout s'est bien passé .
     
           J'ai commencé mon auto-guérison de suite après ce stage .
    J'ai droit une fois par mois , une prise de sang faite à la maison , contrôle d'une numération formule sanguine (NFS) recherche des globules rouges , blancs et plaquettes ,prise de sang qui a été faite 15 jours après cette initiation .
     
            Rendez vous hier chez l'hématologue pour le résultat de la moelle osseuse .Il commence :" 10% de blastes , un peu beaucoup , nous allons regarder pour un traitement " 
            Je lui montre le résultat de la prise de sang , tous les globules blancs sont normaux .Je lui parle du Reiki qu'il ne connait pas .
            RESULTATS : pour le moment pas de traitement .
    Quelle ne fut pas ma joie ! Je ne suis pas guérie mais ma maladie évolue différemment . 
     
             Nous nous revoyons dans 3 mois .
     
     
    Yahoo!

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