• Déjà 10 jours que je suis à l'hôpital , incroyable ! le temps passe vite .

    Les nausées après la chimiothérapie commence à apparaître , pas très agréables .

    Hop je préviens l'infirmière , hop une injection dans la tubulure , hop tout rentre dans l'ordre , et hop à nouveau je peux manger sans problème .

    Ce matin , je me lève , dire que je suis en pleine forme serait mentir , mais je me sens bien .Il est vrai je fatigue vite , mais bon , je fais une chose ensuite je me repose ,doucement je recommence tranquillement .

    Donc ce matin , je me lève , je baisse la tête et vlan la sonde gastrique tombe par terre , sans l'avoir tirée , ni arracher .La poisse !! J'appréhende un peu la remise .Tout se passe bien, ouf tant mieux .

    J'ai vu le médecin qui m'a dit que si cela recommencerait , il ne la remettrait pas une 3 eme fois , que j'ai aimé entendre ces paroles .Ce n'est pas très agréable à la supporter .

    Sans sonde gastrique , j'en ai profiter pour faire du rangement .Maurice est venu hier m'apporter du linge propre .Chaque jour , je me lave et change de tenue , de serviette et de gant .

    3ème jour après l'allogreffe , les problèmes vont apparaître petit à petit ou pas du tout , ce que je préfèrerai .C'est la période de l'aplasie .

    Beaucoup de personnes me demandent combien de temps je resterai à l'hôpital , aucune idée , selon comment mon corps réagira à l'allogreffe ..

    Pour le moment comme dit Gilles " tout va bien'".....

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  • J'ai oublié de dire que hier l'infirmière est venue me mettre une sonde gastrique .J'avais l'espoir qu'elle m'oublierait , mais non .Le protocole avant tout .

    Il parait que je vais avoir une belle mucite -inflammation bouche et œsophage- d'où impossibilité de manger , donc la sonde est mise à l'avance sinon ce n'est plus possible tellement c'est douloureux . 

    Cette nuit donc j'ai passé à ingurgiter ce liquide "frésubin" tout doucement directement dans l'estomac , je ne sais pas pourquoi j'ai eu terriblement mal au ventre , comme j'avais pris du xanax 0.25 pour m'endormir plus rapidement , je   me suis écroulée dans le sommeil , donc je n'ai pas sonné l'infirmière pour calmer cette douleur .

    Drôle de nuit , je suis très HS , le "frésubin " plus les perfusions hydratantes avec les médicaments anti-rejets , je me réveillais en sursaut pour aller vider ma vessie , au moins 6 fois ....bref , je suis KC ce matin .

    J'aimerai téléphoner à ma moitié , mais le téléphone est loin de moi .J'ai la flemme de me lever le chercher .

    Depuis 1 semaine que je suis à l'hôpital , je me lève et me lave aussitôt à 5h30 du matin , mais là rien à faire .Impossible de me lever .

    J'arrête mes éculubrations et te souhaite à toi qui me lis une belle journée !!

    bisous et porte toi bien .....

     

     

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  •     Aujourd'hui est la fête de mon fils Thomas , à qui j'envoie une pensée affectueuse.

        Ma vie à l'hôpital s'écoule tranquillement , pour le moment pas de gros problème , heureusement .

    Je sais que je reçois du Reiki par de nombreuses personnes de mon entourage .Continuez encore quelques temps car d'après ce que j'ai entendu par les médecins,  j'aurai de la fièvre , des diarrhées , une mucite-inflammation de la bouche et de l'œsophage- je vais avoir aujourd'hui une sonde gastrique afin de pouvoir manger sans perdre de poids .Et d'autres problèmes qui seront corrigés par un apport en plaquettes , globules blancs et rouges .

    Donc oui continuez à m'envoyer du Reiki , je me fais aussi une séance de Reiki afin de garder cette énergie en moi .Hier par contre je me suis endormie durant la séance , j'étais fatiguée .

    Pour les autres personnes qui ne pratiquent pas le Reiki , vos ondes positives me sont aussi très bénéfiques .

    Les visites sont interdites à cause du covid , mais mon portable fonctionne bien, c'est un  régal de pouvoir papoter .

    MERCI à Toutes et à Tous .

     

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  • Et voilà l'allogreffe est passée , 2 poches bien rosées .L'infirmière était à mes côtés au cas où il se passerait quelque chose .

    A part une hypertension à 18 -quand même pas mal- j'ai eu droit à une ampoule 40mg de lasilix ou diurétique .Enfin je peux m'assoir et écrire quelques mots .J'ai uriné plus de 2 litres , incroyable !!

    Pour le moment pas d'effet indésirable , je serai comme les médecins disent en aplasie dans quelques jours.

    Mon corps va devoir accepter ce corps étranger mais compatible en espérant sans problème . Je le lui dis tous les jours que c'est pour son bien , et que nous repartirons ensemble pour un bout de temps encore .J'ai encore envie de vivre de belles choses .

     

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  • 3 jours viennent de passer incroyables , je ne les ai pas vus passer .

    Réveil ce matin à 6 heures pour prendre la tension, la température ,les urines et j'allais oublier prise de sang .Une bonne nuit de sommeil sans avoir une seule fois la sonnerie des perfusions , trop bien !

    Je me lève , fais de suite ma toilette , je n'ai pas apporté une trousse de toilette  non autorisée juste mes pyjamas , chemises de nuit , serviettes de toilette et gants , rien de plus .Le service procure le savon neutre , ainsi que les brosses en mousse pour se laver les dents .

    Je prends mon petit déjeuner vers 8 heures :tisane, pain et fromage passés au four, compote sans sucre.

    Je ne dois pas me brosser les dents , je les rinces avec de l'éludril et les brosses avec une éponge .

    Une heure après j'avale un produit pour éviter d'avoir des champignons dans la bouche et l'œsophage .

    Une demi-heure après j'avale  un antibiotique liquide , absolument infecte - j'étais prévenue, heureusement !

    Ensuite bio nettoyage du lit fait par 2 aides-soignantes , et tout ce qu'il y a autour du lit , fauteuil , table de nuit , potence où se trouve les perfusions ,le lit est refait de draps propres tous les jours ainsi que la taie d'oreiller .Je suis impressionnée .

    Le verre d'eau avec une bouteille d'eau de 50 cl est changé 2 fois par jour ,matin et après midi .

    Dans la matinée , le chef de service passe avec une infirmière et ses internes , me pose des questions , me tâte les mollets , reprend ma tension , écoute mes poumons .Ensuite je lui pose des questions ou pas .

    Repas le midi , à la fin du repas à nouveau nettoyage de la bouche et le produit contre les champignons.

    Aujourd'hui j'ai changé de chambre , me voici en chambre stérile , même disposition un peu plus petite mais 1 degré de + dans la chambre j'apprécie énormément 25 degrés . Je n'ai plus froid aux épaules yes !

    Demain avec un jour d'avance , j'aurai mon allogreffe , je suis excitée comme un pou , comme si le père Noël arrivait pour m'offrir le plus beau cadeau : la guérison .Tout mon corps réagit bien .

    Je dois vous dire que j'ai tout un réseau de personnes qui pourront m'envoyer du Reiki afin d'aider mon corps à accepter ces nouvelles cellules d'un corps étranger au mien mais compatible  , sans avoir aucun effet nocif .

    Je me sens bien , heureuse , j'attends en paix cette allogreffe .Je suis totalement confiante .

    A demain si je ne vous oublie pas .....sourires !

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  • Je dois vous dire que je n'ai reçu que le net aujourd'hui mardi le 25 janvier , la wifi était en panne et a été réparée hier lundi.

    J'ai commencé la chimio thérapie le soir même de samedi .3 heures et rinçage ensuite avec tout un traitement qui accompagne la chimio .J'ai commencé le filtrat de lapin qui est de l'hormone et que je ne supporte pas trop bien: un peu d'hypertension , un peu d'asthme , on m'a rempli beaucoup d'eau , tellement que je le lendemain je pesais 2 kg de plus .Donc dimanche , j'ai eu droit à du lasilix un diurétique .J'ai passé ma journée sur les wc et aujourd'hui , j'ai perdu 1 kg, pas assez !

    Mais malgré ces petites perturbations , je me sens bien et confiante .

    Le médecin Dr Lioure accompagné de ses internes vient me voir le matin , discute , regarde ma bouche , ausculte le dos , un peu pet sec , mais il porte le doux prénom de mon premier amour Bruno . C'est la troisième fois que je le vois , je commence à le connaitre un peu ..Je lui fais confiance , le principal .

    A plus tard !

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  • Je suis arrivée Vendredi 21 janvier à l'hôpital de Strasbourg vers les 14 heures 15 .Un message sur mon téléphone m'indiquait d'arriver plus tard , ayant eu un afflux de malaldes-covid. Le téléphone étant au fond de mon sac, je n'ai rien entendu .

    Mon mari et moi même avons attendu dans le couloir des soins intensifs afin qu'une chambre se prépare pour ma venue .Au bout d'une heure et demi , n'en pouvant plus , mon mari est parti .

    A peine entrée dans la chambre , je me suis mis en chemise de nuit et hop les médecins étaient à côté de moi afin de mettre la voir veineuse en place.

    Les 2 médecins se préparent , s'habillent , mettent des champs opératoires sur mon corps ,des pieds à la tête .Pose à gauche un cathéter,  le médecin se rend compte qu'il remonte dans le cou , petite douleur au bas de l'oreille , étrange sensation. Radio de contrôle au lit n radio fait par 2 beaux jeunes hommes ... humm ...grands ....minces ....je craque ....chut .....

    Rebelote le médecin repique coté droit ,je fixe mon attention sur mon souffle et tout se passe bien , ouf! mais plus de beaux jeunes hommes pour la radio de contrôles , juste un petit bonhomme rondouillard , mais très sympathique .

    Un bon petit repas et dodo !

     

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  • Ca y est je pars à l'aventure à Strasbourg ce vendredi 21 janvier , arrivée vers 14 h 30 .

    J'ai tellement imaginé cette arrivée dans ce service  de 8 lits .

    Une chambre stérile pour moi toute seule .

    3 pièces , un sas pour les gens venant me visiter afin de mettre leurs habits de protection : coiffe , chemise , chaussures ,masque et gants . Ma chambre où vous resterez assise sur une chaise et ma salle de bain avec lavabo, douche et WC. Interdit de venir dans la zone jaune où est posé mon trône ...heu mon lit .

    De suite j'aurai ma voie veineuse et mon hydratation ,avec le traitement pour supporter la chimiothérapie donnée 2 jours après , ma sonde gastrique afin de ne pas perdre de poids ne fonctionnera que la nuit .

    Chimiothérapie sur 3 jours et demi , et le 27 au matin l'allogreffe comme le médical la nomme .

     

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  • J'ai écrit à la coordinatrice de l'hôpital de Strasbourg pour connaître le déroulement de mon allogreffe :

     "Admission le 21 Janvier à 14h30,pose d’une voie centrale et début de l’hydratation.

     22/01 : en plus de l’hydratation , administration du premier jour de sérum anti-lymphocytaire (ce n’est pas de la chimio c’est un immunosuppresseur visant à prévenir la GVH-maladie du greffon contre l'hôte- sur 8h avec prémédication par corticoïdes et anti histaminique pour prévenir le risque d’allergie.

    Le 23/01 : 2ème jour de sérum anti lymphocytaire (sur 12h, et également encore le 24/01) et début chimiothérapie : 1 produit sur une heure le matin (puis le 24 , 25 et 26/01) et 1 produit sur 3h le soir (puis le 24 et 25/01).

    Votre greffe aura lieu le 27/01/2022 dans la matinée par une perfusion ."

    J'aurai en plus une sonde gastrique pour une alimentation plus importante , car la chimio enlève l'appétit et il ne faut pas perdre du poids  .

     

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  • L'arrivée du greffon congelé se fait le 20 janvier 

    D'où le report d'une semaine le 21 janvier pour mon entrée à l'hôpital de Strasbourg.

    L'allogreffe aura lieu le 27 janvier .

     

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